25 января в генеральном американском консульстве впервые состоялся телемост Екатеринбург – США: «Изменим жизнь человека с синдромом Дауна* к лучшему». Видеоконференция позволила родителям детей с особенностями развития и специалистам познакомится с опытом общественных организаций США по развитию, социализации и другим видом поддержки людей с этим генетическим нарушением.
Когда в семье появляется ребенок с синдромом Дауна, родители неизбежно сталкиваются с трудностями. Есть те, кто искренне хотят оставить малыша в семье и заниматься его развитием, и у них возникает множество вопросов, на которые они не могут получить ответы даже у специалистов. Дело в том, что программа ранней помощи не получила достаточного распространения на Урале. А в Свердловской области ежегодно рождаются около 70 детей с синдромом Дауна. В среднем 85% родителей отказываются о своих малышей из-за устаревших представлений о неспособности таких деток к развитию.
Эмми Эллисон, исполнительный директор некоммерческой организации «Общество помощи людям с синдромом Дауна в Канзас-Сити» постаралась развеять некоторые мифы, поделилась опытом работы. В 2007 году их организация была признанна лучшей родительской организацией года в США. Вот, что рассказала Эмми:

Немного истории
30 лет назад в Америке люди с синдромом Дауна очень часто заключались в специальные заведения. Родители были вынуждены помещать в такие заведения своих детей. Практически государство заставляло их это делать, поскольку не было информации о том, как обращаться с этими людьми.
В 50-60-е годы родители детей с особыми потребностями решили взять дело в свои руки. Они заявили о том, что хотят, чтобы их дети росли дома, чтобы у них была яркая, насыщенная жизнь. И чтобы правительство и люди поддержали их в этом решении.
Когда в 70-е люди стали забирать детишек с особенностями развития в семьи и стали создавать такие организации как наша – мы начали помогать родителям справляться с этим неожиданным диагнозом, мы начали помогать им получать информацию, основанную на научных исследованиях, чтобы они могли понять, что у их детей есть потенциал.
Сейчас около 250 организаций работающих с синдромом Дауна. У нас есть целая сеть по всей стране, но, тем не менее, нам не хватает рекламы, какой-то «громкости» наших действий. И над этим еще необходимо много работать.
Наша Организация стали объединять родителей, чтобы власть услышала их голос, чтобы они имели возможность разрабатывать законодательство в системе здравоохранения, которое помогало бы людям справляться с синдромом Дауна.
В Канзасе в 1984 году группа родителей, имевших детей с синдромом Дауна, объединились в DSG. У них было видение того, как эффективно организовать сеть ресурсов. Это видение привело их от делающего первые шаги родительского движения к передовой некоммерческой организации, нацеленной на образование, принятие и включение в жизнь общества людей с синдромом Дауна. И сегодня уже около 1100 семей в нашей организации.
Каждый год рождается около 50 детей с особенностями развития. И у нас уже разработана система. Мы постоянно работаем с 22-мя больницами, где происходит рождение детей. И представители нашего общества прямо в день рождение ребенка приходят к родителям и обеспечивают им поддержку, помощь, образование. Мы дарим корзину с приветственным письмом, с книгами и журналами о синдроме Дауна, видеокассетами.
Многие семьи говорят о том, что наша литература дарит им свет в их жизни. Поскольку родители всегда напуганы. Они не понимают, откуда взялась эта лишняя хромосома. Мы успокаиваем их, все объясняем, знакомим их с другими родителями.

В чем именно заключается наша помощь:
- Мы даем родителям любую информацию: куда обратиться за страховкой, за медицинской помощью, различные полезные контакты, которые есть на национальном уровне или на уровне штата.
- У нас есть web сайт, где публикуются последние научные данные и информация о событиях нашего общества.
- Есть библиотека. Информация постоянно модернизируется. Мы советуем нашим семьям не читать литературу, опубликованную более чем 7 лет назад.
- Каждые два месяца семьи получают информационное письмо объемом в 16 страниц. В нем содержится информация о предстоящих событиях и благотворительных акциях.
- Группам, работающим под нашим руководством, каждый год выделяются средства. Их можно потратить на нянечку или собрать родителей на обед, пригласить какого-нибудь специалиста, снять помещение и устроить бал.
- Всем бабушкам, дядям, тетям, братьям, соседям, знакомым мы раздаем информационные конверты, чтобы они могли узнать всю информацию.
- Издаем журнал для родителей.
- Мы разработали систему обучения для медицинских работников, которая называется «Изменяем жизни детей с синдромом Дауна».
Мы ходим по больницам и проводим семинары. То, что врачи говорят или не говорят, может оказать огромное влияние на родителей и на их решения. Есть предположительный сценарий, основанный на самых лучших практиках.
- Кроме образования врачей, очень важно образовывать и родителей. Поэтому мы проводим ежегодную конференцию, которая длится целый день.
Мы затрагиваем самые различные темы, касающиеся жизни людей с ограниченными возможностями: вскармливание, стратегия вмешательства и коррекции поведения на начальных этапах развития, финансовое планирование, поиск работы, как ребенок может сбежать из родительского дома, как можно начать человеку с синдромом Дауна самостоятельную жизнь.

Что касается образования
В 75-м году в Соединенных Штатах был принят закон, который называется «Акт по образованию для людей с осложнениями». До него в Америке не было ни какого закона, который бы позволял детям с ограниченными возможностями получать образование. И родителям приходилось сражаться, для того чтобы поместить своих детей в школы. Это ужасно. Мы считаем, что это было черным пятном на американской истории.
Ситуация изменилась лишь благодаря настойчивости и силе родителей, которым удалось надломить законодательство.
Мы очень рады, что наши дети имеют возможность учиться в обычных школах. С удовольствием делимся с учителями опытом, как надо вести себя с нашими детьми. Мы разрабатываем свои программы. У нашей организации есть партнерство с 45ю школами, с которыми мы работаем.
Очень часто к нам приходят и обращаются за помощью школьные медсестры и водители школьных автобусов. Они не понимали, как нужно обращаться с детьми с синдромом Дауна. И мы разработали специальные программы обучения для них.
Наша организация проводим и презентации для сверстников. Нас часто просят поговорить с учениками, потому что, дети часто не понимают, почему их одноклассник выглядит по-другому, почему он не может играть так же как они, и даже могут дразнить его.
Мы приносим на презентацию специальную детскую книгу, зачитываем ее и задаем детям вопросы о том, что нового они узнали. В книге освещаются факты о том, что синдромом Дауна не возможно заразиться. Мы объясняем, почему такие детки медленнее бегают, почему им сложнее читать, с чем это связано. Потому что они иначе устроены, а не потому, что они глупые и у них не хватает интеллекта.
Мы стараемся дать детям понять каково это - жить с синдромом Дауна. Проводим некоторые упражнения. Например, школьники кладут в рот большую зефирину и пытаются сказать что-то своим друзьям. Конечно, с зефиром во рту очень тяжело говорить. И тогда мы объясняем, что именно такое чувство испытывают дети с особенностями развития.
Или надеваем на руки пару толстых носков и просим их сделать какие-то движения связанные с мелкой моторикой.
Самое удивительное, что после таких презентаций одноклассники окружают ребенка, о котором шла речь, и начинают смотреть на него как на какого-то супер героя! Исследования показывают, что после грамотной презентации детей с синдромом Дауна очень хорошо принимают одноклассники.
Мы пытаемся ломать стереотипы. Ранее бытовало мнение, что дети с ограниченными возможностями будут мешаться в классе, будут тормозить процесс обучения. На деле же оказалось, что наши дети приносят много позитива. Сверстники, которые учатся в одном классе с ребенком с синдромом Дауна, более сострадательны, более социально ответственны и обучаются успешнее, чем дети в чьем классе нет ребенка с особенностями развития. У нас есть много примеров, когда дети с синдромом Дауна становятся королями и королевами школьного бала.
Мы работаем над тем, чтобы открыть колледжи для людей с особыми потребностями.

О праздниках
Мы очень любим повеселиться! У нас постоянно проводятся вечеринки. На ежегодный карнавал собираются более девятисот человек. У нас проводятся пасхальные гулянья. Есть вечеринки, которые проводятся просто по выходным. Мы собираемся на рождество.
Около семи тысяч людей присоединяются к нам на пешей прогулке в октябре, для того чтобы поддержать нас. Эта прогулка посвящена синдрому Дауна.
Наша организация всегда рада поделиться всем, что мы делаем! Всегда стараемся так организовать нашу работу, чтобы все работали вместе, так мы сможем добиться наибольших результатов. Мы хотим, чтобы голос родителей по всему миру был услышан. Требования должны быть удовлетворены на законодательном, медицинском, образовательном уровнях.
Люди с синдромом Дауна должны жить полноценной жизнью!
Исследования показывают, что продолжительность жизни людей с особенностями развития увеличилась вдвое! Возможно, скоро будут появляться поколения людей с этим синдромом, которые смогут пережить своих родителей. Невозможно доказать, но мы знаем, нам хочется верить, что этому способствовала именно забота и любовь родителей, специалистов и таких организаций как наша.
В наших силах сделать так, чтобы в жизни детей с синдромом Дауна было больше заботы, любви и доброты!
* Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47 хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих сверстников проходить общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными.

Шакурова Мария